رئیس اداره سازمان های مردم نهاد معاونت اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی کرمان و قائم مقام مشارکت های اجتماعی دانشکده علوم پزشکی سیرجان از خانواده های بیماران فنیل کتونوری pku سیرجان بازدید کردند.

قائم مقام مشارکت های اجتماعی دانشکده علوم پزشکی سیرجان در تشریح این بیماری گفت: بیماری فنیل کتونوری یک نقص متابولیکی مادرزادی است، اختلال اصلی در این بیماری، تجمع اسید آمینه فنیل آلانین در مایعات بدن و سیستم عصبی است.

مهندس امیرناصر علی بیگی افزود: هفت خانواده در سیرجان وجود دارد که مجموعا دارای ۹ فرزند بیمار فنیل کتونوری می باشند.

وی ادامه داد: مشکلات اصلی این بیماران، تامین هزینه غذاهای رژیمی مخصوص، تامین هزینه های گفتار درمانی و کار درمانی می باشد.

به گفته وی تامین هزینه های غذایی و درمانی این بیماران تاکنون توسط انجمن خیریه آوای مهر هفت واد کرمان با مدیر عاملی سرکار خانم فاطمه امیرماهانی توسط خیرین انجام می پذیرد.

یکی از تقاضاهای مبرم مدیر عامل انجمن خیریه آوای مهر هفت واد کمک به حمل مواد غذایی رژیمی این بیماران از کرمان به سیرجان و پرداخت هزینه ایاب و ذهاب این بیماران جهت مراجعه به مراکز گفتار درمانی و کار درمانی سطح شهر سیرجان عنوان می باشد

گفتنی است تهیه مستند از زندگی این بیماران خانواده هایشان با همت این انجمن مذکور در حال انجام است.

در جریان این بازدید، یزدانشناش رییس اداره سازمان های مردم نهاد و نقیبی مسئول مددکاری اجتماعی معاونت اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی کرمان مشکلات اقتصادی اجتماعی این بیماران را بررسی کردند.